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Activista con ELA completa recorrido de más de 1,000 kilómetros para exigir cumplimiento de la ley

Jaime Lafita concluyó una travesía ciclista desde el norte de España hasta Sevilla para visibilizar la realidad de quienes viven con ELA y reclamar la aplicación efectiva de los derechos ya reconocidos por ley.

Sevilla, España.– Tras recorrer más de 1,000 kilómetros en bicicleta, el activista y paciente de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Jaime Lafita, llegó este jueves a Sevilla para cerrar una travesía que tuvo como objetivo exigir la implementación completa de la llamada Ley ELA y llamar la atención sobre las condiciones que enfrentan miles de personas afectadas por esta enfermedad.

La iniciativa comenzó el pasado 30 de mayo en el municipio de Etxebarri, en el norte de España, y concluyó en la Plaza del Triunfo de Sevilla, después de atravesar distintas comunidades autónomas acompañado por familiares, amigos y colaboradores.

Bajo el lema “Suelta el freno y dale candELA”, la campaña buscó visibilizar las dificultades que aún enfrentan los pacientes para acceder de manera equitativa a servicios, ayudas y atención especializada.

Durante el recorrido, los organizadores evaluaron el nivel de avance en la implementación de la normativa aprobada en 2024, señalando que todavía existen diferencias importantes entre regiones.

Juan Luis Aguirrezabal, amigo de Lafita y fundador de la asociación impulsora de la iniciativa, destacó que el recorrido representó mucho más que un desafío deportivo.

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“Este esfuerzo no fue realizado solo por Jaime, sino como una representación de toda una comunidad que continúa esperando respuestas concretas”, expresó.

Los promotores de la campaña sostienen que, aunque la legislación supuso un avance importante para quienes viven con ELA, todavía persisten desigualdades que provocan que muchas familias sigan asumiendo elevados costos económicos y de cuidados.

La llegada a Sevilla coincidió además con actividades de sensibilización y con la presentación del documental “Dead Valley (El Valle de la Muerte)”, producción que recoge una experiencia anterior del activista y utiliza el recorrido como símbolo del proceso que enfrentan muchas personas tras recibir el diagnóstico.

Como parte del cierre del trayecto, Lafita realizó una visita a la Catedral de Sevilla, donde participó en un momento de agradecimiento acompañado por integrantes de la iniciativa.

Los organizadores indicaron que el objetivo ahora será mantener el impulso social generado por la campaña para promover una aplicación más rápida y uniforme de la ley en beneficio de todos los pacientes.

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